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有这样一群孩子,他们沉浸在自己小小的世界里,不与他人沟通,仿佛生活在遥远的星星上,被称作来自“星星的孩子”,他们就是自闭症儿童。也有这样一群人,他们用爱心和耐心守护着这些“星宝”,为自闭症儿童点亮“星空”。榆林星缘自闭症儿童康复教育中心校长雷琳,就是这样一位“守星人”。核心提示
她的人生——
因自己的儿子而改变
对一个家庭来说,如果有自闭症孩子,无疑是沉重的打击。不同的是,有的人被命运打败,从此陷入生活的泥潭,要么放弃自我,要么放弃孩子;而有的人虽被命运捉弄,却可以在承受千百次的打击后,仍然坚韧地站起来,为自己的孩子撑起一片天空,也为许许多多的自闭症儿童家庭撑起一片天空,甚至干出一番事业来,雷琳无疑是这样的强者。她说:“我也有一个自闭症孩子,因此才创办了星缘。”
今年39岁的雷琳,曾是佳县某乡镇中心小学的一名教师。2009年,她的儿子秉秉(化名)出生了。她原本拥有一个幸福的家庭,夫妻俩有稳定的工作和经济收入,还有一个可爱的儿子。可随着秉秉的慢慢长大,她发现自己的儿子和别的孩子越来越不一样。
“秉秉两岁之前还能说些简单的话,可两岁之后语言能力逐渐倒退,慢慢地不怎么说话了,到最后变得一句话都不说。而且,他还到处乱跑,完全不受控制。跟同龄的孩子比起来,他各个方面都差了一截。”雷琳说。
发现秉秉的异常情况后,雷琳和丈夫带着孩子到西京医院检查,结论是孩子患有自闭症。这一结果犹如晴天霹雳,令夫妇俩难以接受。夫妻俩又带着孩子到别的医院检查,结果大同小异。他们仍不甘心,宁愿相信孩子“发育有些落后”,也不愿接受这个结果。雷琳说:“我们当时想让孩子先吃药、打针看有没有效果。”3个月过后,非但没有一点效果,孩子的情绪反而更加烦躁,身体素质每况愈下。
冷静下来的雷琳,经咨询医生、上网查资料后,不得不接受这个残酷的现实。
从此,雷琳带着儿子开启了漫长的康复治疗之路。从西安到北京再到青岛,大大小小换了多家康复机构。其间,她还带着儿子去了北京星星雨教育研究所,这是国内首家为自闭症儿童及其家庭提供康复服务的民办教育机构,重点是培训家长如何去教自己的自闭症孩子。在这里,雷琳学到了很多培育自闭症儿童的科学方法,这为她日后创办自闭症康复机构埋下伏笔。
“当时,我虽然是一名教师,但对于如何带自闭症孩子一点经验都没有。”雷琳说。于是,她一边学习方法,一边在实践中引导秉秉。经过9个月的努力,3周岁的秉秉终于能开口讲一些简单的话了。这让雷琳看到了希望,她迫切地想让秉秉像正常的孩子一样去上学。
此后,他们回到榆林,并把秉秉送到一所普通幼儿园。可是没过几天,孩子就被劝退。在幼儿园里,他不分上课下课,乱喊乱跑。排队、举手这些普通孩子都能够遵守的规则,他完全听不进去,也不与幼儿园里的老师和小朋友们交流,雷琳只好给他换了一所幼儿园。可没几天,孩子再次被劝退。
雷琳不愿放弃,她再三找幼儿园协商,提出自己陪儿子一起上幼儿园,辅助幼儿园老师带秉秉。在跟着秉秉上了几个月幼儿园后,雷琳也觉得秉秉确实不具备在普通幼儿园上学的能力。无奈之下,她只好带着秉秉“辍学”回家。
“三岁多的孩子,不上学待在家里,作为家长,我的心里特别难受,情绪也很崩溃。这样不行,一定要再想办法!”雷琳说。
后来,雷琳认识了榆林学院的荷兰籍志愿者玛丽斯,她曾经在荷兰当过自闭症儿童教师,到榆林后也一直关注着自闭症儿童和家庭。一次在与自闭症儿童家长的聚会上,玛丽斯建议家长们自己办一个康复机构。这一提议引起了雷琳的极大兴趣,但其他家长却兴趣不大,觉得孩子康复的希望不大,而且很多家长在经过一段时间的痛苦后多少有点麻木,对孩子的康复失去了信心。“但我不一样,我的孩子才三岁多一点,我觉得必须把这个学校办起来。”雷琳说。
说办就办,2013年9月,雷琳在榆林东沙银沙路租了一个两层的小独院,星缘自闭症儿童康复中心就这样办起来了。
8年时间——
为300多名儿童提供服务
“当初创办这所学校的目的很简单,就是为了更好地陪伴我的孩子,为了让像秉秉一样的自闭症儿童有学可上,也给他们的家长一点精神支撑。”雷琳说。
星缘自闭症儿童康复教育中心创办8年来,已为300多名心智障碍儿童及其家庭提供了服务,目前有在校学生35名、教职工18名。
来到这里的每一个孩子,他们的家庭都很不容易,都有一些令人心酸的经历。
小雅(化名)的“妈妈”崔海峰说:“其实,我不是孩子的亲生妈妈,我是她的姑姑。在9年前的一场车祸中,我的弟弟、弟媳还有我唯一的儿子都不幸遇难,只留下当时还没满月的侄女小雅由我来带。同年,我的丈夫又在另一场车祸中去世。”痛失多名至亲的崔海峰不得不强打起精神,无论多难都要将小雅带大。然而几年后,她发现孩子有多动症和自闭症,多次被普通幼儿园劝退。为了养活自己和孩子,她不得不出去打零工挣钱,若不是星缘自闭症学校,小雅真不知该何去何从。
崔海峰说:“幸亏雷老师办了这所学校,要不然孩子就没办法上学了。孩子在学校从来没有被嫌弃过,老师们对她都特别有耐心和爱心。”
要给自闭症儿童上课,难度可想而知。星缘自闭症儿童康复教育中心老师刘马妮说:“给普通孩子教拍手,可能示范一次他就会了,但对于星缘的孩子来说,可能三五周都教不会。因此,我们除了运用专业的教学方法外,最主要的是要对孩子们特别有耐心。”
从去年开始,小雅的改变很大。崔海峰说:“小雅现在会数数、会简单的数学,有时还会对我讲在学校里吃了什么饭、玩了什么等。每次听到这些我都特别高兴,看到孩子的进步,觉得生活有盼头了。”
像崔海峰一样,因星缘而再次点燃生活希望的家长还有很多。雷琳说:“我创办这所学校、搭建这个平台,就是为了给许多心智障碍儿童和他的家庭带去希望和重新生活的勇气,我觉得所有的付出和努力都是值得的。”
自闭症儿童的教育离不开家庭和社会的共同努力。雷琳和家长们呼吁,希望社会能够温柔地对待这些来自“星星的孩子”,用更多的包容和爱心,点亮孩子们的“星空”,让孩子和家长大胆地走出家门。“当我们带着孩子逛街、参加聚会时,请不要再用异样的眼光看着我们!”雷琳说。
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